Doenças raras: 75% se manifestam na infância

July 20, 2017

Doença rara só é pouco frequente se contabilizada de forma isolada. Levando-se em conta todas as patologias que recebem essa classificação, o número de brasileiros acometidos soma aproximadamente 13 milhões, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma)—prevalência que praticamente se iguala à do diabetes no país.

Ocorre que muitas dessas desordens são progressivas, degenerativas e sistêmicas, ou seja, afetam múltiplos órgãos. Por isso, quanto antes forem detectadas e tratadas, maiores as chances de barrar sua evolução e preservar a qualidade de vida do portador.

 

Recursos nacionais
No intuito de padronizar e otimizar a metodologia de atendimento aos pacientes de doenças raras nos estados e municípios, a rede pública de saúde conta, desde 2014, com um protocolo voltado especificamente a essa comunidade, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, cujos preceitos estão especificados em um documento chamado “Diretrizes Para Atenção Integral às Pessoas Com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS)”.

Ele prevê um fluxograma de atendimento aos pacientes, a instituição de serviços de Atenção Especializada ou de Referência, o Aconselhamento Genético e a implementação de Centros Especializados em Reabilitação.

Com apenas 6 anos, a menina Letícia, de Recife (PE), vive essa incerteza. Ela sofre de mucopolissacaridose tipo VI, uma doença progressiva, caracterizada pela deficiência de uma enzima, que provoca inúmeras alterações, como infecções de repetição nas vias aéreas, alterações ósseas, articulares e até cardíacas.

O pai da garota, o gerente financeiro Agadir Faria, conta que ela começou a tomar medicamento em 2014, o que reduziu a evolução da doença a olhos vistos.

Entretanto, com o passar do tempo, o recebimento da droga pelo governo, estabelecida judicialmente, passou a sofrer interrupções:

A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Carolina Fischinger, ressalta que a extensão das consequências varia de acordo com as características de cada doença. Há situações em que os danos são menores. Mas há aquelas em que o paciente regride no que havia conquistado.

 

Caminhos para o acesso

Embora existam medicamentos com eficácia comprovada para desacelerar a progressão de doenças raras e controlar seus sintomas, nem todos estão na lista de remédios oferecidos pelo SUS. No próprio portal do SUS, você encontra a lista de todos os medicamentos de alto custo disponíveis para retirada gratuitamente.

Para obtê-los, o paciente deve procurar as unidades de saúde de sua cidade e estado, apresentar receita médica e realizar um cadastro para a emissão do Cartão Nacional de Saúde, que dará acesso a agendamento de consultas e exames e a medicamentos gratuitos.

 

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